Маша Дурбой

Здравствуйте. Меня зовут Ирина Дурбой. Мы из Украины. У моей дочки Машеньки муковисцидоз, ей 11 лет. С рождения ребенок постоянно кашлял, затяжные бронхиты и пневмонии, гаймориты лечились очень тяжело. С 10 лет стало хуже, пневмония не уходила, многочисленные бронхоскопии и компьютерная томограмма показали необратимые изменения в легких, Днк-диагностика подтвердила неутешительный диагноз — муковисцидоз.
И вся наша жизнь перевернулась. Стационары, бесконечные капельницы…. Маша очень активная девочка, с 5лет занимается классической хореографией, катается на роликах, велосипеде, зимой на лыжах. С лета 2017 года состояние здоровья резко ухудшилось. Курсы внутривенной терапии проходим каждые 3 месяца. Последний курс в марте 2018 результатов практически не дал. После выписки слабость, вялость и температура. Курс ципрофлоксацина дал побочный эффект — осложнения на суставы. Уже месяц дочка хромает. Ни о каких занятиях танцами, велосипеде и роликах не может быть и речи. Сил нет даже на стандартную кинезиотерапию. Наши врачи в Киеве не имеют опыта лечения больных с с подобным диагнозом, да и лечить особо нечем, нет оригинальных антибиотиков. Мы очень хотим получить хорошее лечение. Надеемся, что опытные врачи смогут нам помочь восстановить силы. Машенька мечтает снова вернуться к обычной жизни 11- летней девочки. Помогите нам пожалуйста. Заранее благодарю вас.

05 марта 2019.
Новости Машеньки Дурбой, пишет мама Ирина:

«Здравствуйте, друзья. Всех-всех с наступившей весной. Пробудилась природа, и Маша тоже как будто немножечко расцвела. Самочувствие неплохое, вот только с коленом беда. Из-за этого не можем совсем спортом заниматься, а ей это так необходимо. Вы, может быть, удивитесь, тяжелый диагноз — и вдруг спорт, как это вообще возможно? Но да, есть такое дело, многие специалисты рекомендуют людям с муковисцидозом заниматься спортом, если силы позволяют. Потому что активность, движение сильно облегчают отхождение мокроты из легких, а учащенное дыхание при нагрузках позволяют лучше напитать организм кислородом, которого им так не хватает..
Недавно проходили обследование по нашему колену, делали МРТ и УЗИ. И сердечко заодно, ставили холтер (это такой способ мониторинга, позволяет выявить сердечно-сосудистые заболевания).
У нас все так же сохраняется круглосуточная тахикардия, до 130 ударов в покое. Причина неизвестна. А так стараемся радоваться жизни, ходим в школу, и ждем, когда же наконец сможем отправиться на лечение. Очень ждем и надеемся. Уж очень много вопросов у нас без ответов, и много чего непонятного с легкими происходит. Спасибо вам большое, и привет от Маши.»

18 декабря 2018.
Новости Машеньки Дурбой, пишет мама Ирина:

«Здравствуйте, дорогие друзья, наши замечательные помощники. Немного новостей от нас.
Рады бы порадовать, да нечем. Машенька снова в больнице, капается сегодня первый день. Самочувствие плохое, сильная слабость, катетер не смогли поставить,, так как не осталось ни одной рабочей вены. Капались через » бабочку».
Но как и всегда Машунь не унывает, верим, что все будет хорошо. Несмотря на то, что сбор для нас идет плоховато. Мы все-таки надеемся, что нам помогут.»