Илья и Миша Порядины

Здравствуйте. Меня зовут Светлана, я мама двух прекрасных сыночков. К несчастью, у обоих страшный диагноз — муковисцидоз.
Мишеньке 4 года,он веселый озорной мальчишка,очень хочет ходить в детский сад,но по пока врачи не разрешают,т.к. Мишаню постоянно мучает малопродуктивный кашель,часто бывают обострения.Первый помощник в нашей семье, очень любит помогать всем и во всем.
До трех лет Мишенька ничем не отличался от своих сверсников, но теперь становиться заметно,что вес не прибывает. Но он старается не унывать,говорит :» Все пройдет».
Когда родился Илюша, Миша был счастлив. У них просто нереальная какая-то братская любовь, ни на минуту не расстаются. Мишаня, как старший, всегда контролирует своего брата, проверяет, выпил ли креон, даже ингаляцию, и ту помогает делать.
Нашему Илюше уже 1 год и 3 месяца. Примерно год назад, когда ему было 2 месяца, мы его чуть не потеряли… Было очень страшно: сильная анемия, делали два раза переливания крови, но диагноза на тот момент нам еще не поставили. Это случилось немного позднее, в пять месяцев.
Илья очень шустренький, озорной мальчишка, как многие младшенькие, любимчик всей семьи. Я очень хочу, чтобы мои мальчики были здоровы и счастливы, насколько это возможно.
К сожалению, мы малообеспеченная семья, а ведь деткам с таким диагнозом часто нужно много всего, и лекарства, и специальное питание, и массажи. Мы очень просим вас помочь приобрести для мальчиков ингалятор и дыхательный тренажер, которые хоть немного помогут улучшить их состояние.

21 апреля 2019.
Новости братьев Порядиных, пишет мама Светлана:

«Здравствуйте, дорогие наши помощники! Состояние у Илюши и Мишеньки, слава Богу, стабильное. На неделе нам позвонили из Томска по поводу нашей госпитализации.
Надеемся на лучшее. Ещё раз хотим сказать вам огромное спасибо, без вас мы бы не справились! Как говорят: «Мир не без добрых людей».
Держим курс на Томск!»

09 апреля 2019.
Новости братьев Порядиных, пишет мама Светлана:

«Здравствуйте, дорогие наши помощники! Новостями снова не порадуем, состояние Мишеньки не совсем хорошее, ждём квоту на лечение. А местные врачи разводят руками, лечения никакого не назначают.
А еще, по-видимому, у Илюши тоже синегнойка, состояние каждый день становиться хуже.
Ждём — не дождемся госпитализации, чтоб назначали хорошее лечение, чтоб стало легче дышать моим мальчикам. Сердце кровью обливается, глядя на них….Спасибо Вам огромное,что нам помогаете!»

04 апреля 2019.
Новости братьев Порядиных, пишет мама Светлана:

«Здравствуйте, дорогие наши помощники! Вчера ходили с Мишей в нашу поликлинику, лечения нам не назначили никакого…К сожалению. Хотя и ожидаемо…
Сегодня сдали кровь, будем готовиться на госпитализацию в Томск, надеемся, что мы победим синегнойку. Как не хотелось, чтоб это было, вы не представляете, какой это удар по организму больного ребеночка.
Но теперь никуда не деться, раз уже сидит в нас эта зараза…
Спасибо всем за поддержку и помощь.»

28 марта 2019.
Новости братьев Порядиных, пишет мама Светлана:

«Добрый день, наши помощники! Правда, у нас он не особенно добрым выдался. У Мишеньки опять поднялась температура 38.4, скорей всего, это начало обострения.
Ну и все прочие наши «радости»: одышка, сильный кашель до рвоты. Так хочет на улицу, но какая уж тут улица….
Вчера ходили гулять, а он постоянно жаловался, что тяжело дышать. Каждый день молю Бога, чтобы было меньше таких обострений.
Илюша хоть, слава Богу, пока стабилен, нормально себя чувствует, бывает, что закашливается до удушья. конечно, но уже понимает, что к чему, пытается откашливать..
Ждём — не дождемся результаты наших анализов, чтобы начать лечение. Огромное вам спасибо,наши хорошие волшебники, спасибо,что вы нас поддерживаете, без вас нам не справиться!»

26 марта 2019.
Новости братьев Порядиных, пишет мама Светлана:

«Здравствуйте, дорогие друзья. Сегодня мы с мальчишками ездили на обследование: сдали мазок из зева на микрофлору и сделали УЗИ брюшной полости.
По УЗИ вроде все в норме, вот только на животике у Миши липома.. Не одно, так другое..
В четверг будем консультироваться с хирургом, наверное, придётся делать Мишане операцию. Конечно, не очень хочется этого, точнее сказать, совсем не хочется. Готовимся морально, конечно, но в то же время и надеемся, что сможем обойтись без неё.
И, конечно, молимся и молимся, чтобы пришел хороший результат анализа на микрофлору…
Большое спасибо, что вы нас поддерживаете!»

25 марта 2019.
Новости братьев Порядиных, пишет мама Светлана:

«Здравствуйте, дорогие наши помощники! А у нас Мишаня приболел, поднялась температура. По утрам очень сильный кашель и одышка, начали дышать пульмикортом и беродуалом.
Завтра едем на дополнительное обследование по поводу недобора веса, Мишеньке в июле уже пять, ,а вес всего 13 кг
Наши врачи местные только смеются, что Илья скоро перерастет Мишу, но делать ничего не делают, никаких вариантов нам не предлагают.
Кстати, у Илюши пока все нормально по весу, в свои год и 3 весит 10, 5 кг.
На днях нам пришла посылка от неравнодушных людей со спецпитанием для Мишеньки.
Спасибо большое, будем усиленно кушать, чтоб набрать вес.
У ребят с муковисцидозом как у грудных деток — если хороший вес, намного лучше и общее состояние.
Спасибо вам дорогие друзья, что вы нас поддерживаете в такое нелёгкое время.»