Тамила Ахметова

Тамила Ахметова

Собрано: 156 209 руб. из 156 209 руб.
Большое сердце маленьким


Актуальный статус:

Сбор на медикаменты и оборудование для парентерального питания


Сумма к сбору:

156 209 руб.


previous arrow
next arrow
Slider
Тамила Ахметова, 24.05.2018 г.р., г. Тюмень

ДИАГНОЗ: Синдром короткой кишки


Можно помочь прямо сейчас, сделав ПОЖЕРТВОВАНИЕ, подарите шанс малышке!

Помочь сейчас

Письмо от мамы в фонд:

Здравствуйте, меня зовут Аягоз, мы живем в Тюмени, и моей дочери Тамиле нужна ваша помощь.
Тамилочка родилась 24.05.18 года на 28-й неделе беременности. Первые минуты своей жизни моя девочка встретила в отделении реанимации.
Там мы провели и последующие 9 дней, а на 10-й у нас вздулся животик…Казалось бы, что в этом ужасного? Оказалось, страшно и даже очень. В этот же день Тамиле сделали операцию: удалили почти весь тонкий и частично толстый кишечник.
После операции от тонкой кишки осталось всего 2 см. Кто не знает, нормальная длина тонкого кишечника у новорожденного ребенка примерно метр на килограмм веса, то есть, около 3 метров. У нас же осталось 2, и не метра, а сантиметра…
В процессе второй операции доче соединили тонкую кишку с толстой. Сейчас мы находимся на полном парентеральном питании, жить на котором нам предстоит ещё довольно долгое время. Естественно, дома у нас нет ни приборов, ни лечебных смесей, ни растоворов для капельниц — ничего, что нужно для внутривенного питания ребенка с синдромом короткой кишки. И я очень прошу вас помочь нам с Тамилочкой в приобретении всего необходимого. Ведь это так страшно и так тяжело — осознавать, что жизнь твоего ребенка висит на волоске, и чем меньше у семьи денег, тем тоньше этот волосок»….

14 апреля 2019.
Новости Тамилочки Ахметовой:

«Здравствуйте, друзья. Неделю назад я писала, что нас домой отпускают, и я так рада была, билеты взяли. Но в пятницу прямо перед полётом наш врач Елена Андреевна послушала и ей не понравилось, как Тамила дышит, отправила нас на рентген. Вечером нам сказали, что у Тамилочки начало пневмонии ?сразу назначили антибиотики. И мы встали перед тяжелым выбором: домой лететь и после прилёта сразу ехать в стационар в Тюмени. Либо остаться лечиться.
Елена Андреевна сказала: если анализы нормальные, то полетим в наш стационар. Анализы было нормальные, и нас отпустили.
Полет Тамилочка перенесла хорошо. Сразу поехали в стационар, прошли обследование, сделали рентген, и нам сказали что никакой пневмонии нет. Анализы хорошие, КЩС в норме тоже. Я очень переживала за капельницу, чтоб побыстрее поставили нам.
Тюменские врачи тоже спросили: домой либо полежите. Раз нам Елена Андреевна сказала полежать, то я и сказала, полежим. В нашей больнице я сама развела антибиотики, гептор, парентеральное питание. Препаратов нет в нашей больнице, хорошо, что нам снова дали в Филатовской больнице с собой медикаменты. Вчера папа привез медикаменты до понедельника ???.
Я надеюсь, в понедельник подтвердится окончательно, что все хорошо и нас выпишут???»

05 апреля 2019.
Новости Тамилочки Ахметовой:

Ура! В Тюмень прибыла первая партия медикаментов, которые фонд с вашей, друзья, помощью закупил для Тамилочки Ахметовой!
Сегодня папа Тамилы забрал коробки с лекарствами домой.
Остается нам добить 18 тысяч сбора и закупить вторую часть.
18 тысяч…Для сбора, кажется, вообще не сумма, закрыть можно одним днем…а сбор все тянется, тянется…
Мы очень просим, родные наши, давайте еще немножко, еще чуть-чуть приложим усилие. Мы СМОЖЕМ! Но только вместе, только дружно.

04 апреля 2019.
Новости Тамилочки Ахметовой:

Друзья, новости у нашей Тамуси совсем не радужные. Сегодня они с мамой были на консультации в НИИ Шумакова. Помимо всего, что уже пережито и перенесено, Тамиле ставят очень серьезный диагноз, болезнь Байлера.
Болезнь Байлера (или прогрессирующий семейный внутрипеченочный холестаз) – это редкое генетическое заболевания печени, при котором нарушение выведения желчи происходит на уровне гепатоцита (клетка печени). Из-за нарушения работы гепатоцита желчь перестает выходить в желчные протоки и не попадает в желчный пузырь, а затем в кишечник.
Заболевание имеет злокачественное течение, быстро приводит к циррозу печени и печеночной недостаточности. В ряде случаев развивает рак печени.
Тамиле рекомендована трансплантация.
Вот такие новости….А мы продолжаем сбор на медикаменты для малышки. И изо всех сил верим в лучшее…

29 марта 2019.
Новости Тамилочки Ахметовой, пишет мама Аягоз:

«Здравствуйте, друзья. Спасибо, что не бросаете. Тамилочка чувствует хорошо себя, взяли кровь на биохимию, тробоциты повышены ?. По ФГС (фиброгастродуоденоскопии) сказали, все хорошо. Разрешили пить водичку обычную по 120мл, регидрон 120мл и смесь до этого пили 35мл: нам прибавили на 5мл, сейчас кушаем по 40мл. Пока что все хорошо, не срыгивает тьфу тьфу
Назначили митронедозол и ингаляцию, после ФГС стало тяжело дышать Тамилочке
УЗИ прошли: сказали, селезенка расширена, возле печени сосуды плохо работают. Я надеюсь, что капельницу подкорректируют и все у нас будет хорошо»

20 марта 2019.
Новости Тамилочки Ахметовой:

Сегодня наша маленькая Тамилочка наконец прилетела в Москву, несколько дней она будет под контролем опытных докторов сдавать все анализы и проходить обследования.
Если будут улучшения, возможно, удастся хоть немного уменьшить время под капельницами.
К сожалению, два месяца назад не получилось, анализы резко ухудшились буквально в течение дня, и врачи тогда решили не рисковать.
Кроха борется изо всех сил, друзья, она заслуживает с нашей стороны небольшой поддержки, ведь осталось-то чуть-чуть буквально, закроется сбор и у Тамилы будут лекарства!
Мы от всего сердца надеемся на ваши репосты и посильную финансовую помощь.

20 марта 2019.
Новости Тамилочки Ахметовой, пишет мама Аягоз:

«Здравствуйте, друзья. Тамилочка чувствует себя немного лучше, температура прошла наконец-то, правда, кашляет ещё, горлышко болит у нее. Но я все же надеюсь, что к субботе все пройдет, и мы сможем наконец-то улететь в Москву!
По лекарствам, как я уже говорила, заканчиваются смофкабивен и глюкоза, а смофкабивен — это один из самых важных наших препаратов, это по сути и есть все Тамилино питание, раствор аминокислот, жиров, углеводов, витаминов, которые необходимы для поддержания жизни и правильного развития организма. И если он закончится, то Тамилочка может просто погибнуть от голода. Даже если при этом ее будут кормить как обычного ребенка. Поэтому никак нельзя допустить, чтобы этот препарат закончился! Мы очень просим помочь нашей доченьке. Большое спасибо вам всем.»

18 марта 2019.
Новости Тамилочки Ахметовой, пишет мама Аягоз:

«Здравствуйте, наши друзья. Как вы знаете, наверное, вчера мы с Тамилой должны были лететь в Москву на контроль и в надежде, что нам уменьшат объем капельниц.
Но не получилось — мы заболели, обе сейчас температурим, поэтому наш контроль перенесли пока на неделю, если поправимся, то полетим 24-го.
Тамилочка чувствует себя плохо. Ноет, плачет, не спит, постоянно на ручках. Плачет без голоса, сипит — горлышко болит у нас. Очень надеюсь, что поправимся хотя бы к субботе, чтобы в воскресенье нормально и без приключений долететь.
По лекарствам. У нас почти не осталось смофкабивена и глюкозы. Я очень прошу всех, кто читает, помочь моей дочери. Она без лекарств не выживет!»

02 марта 2019.
Новости Тамилочки Ахметовой, пишет мама Аягоз:

«Здравствуйте, друзья. Самочувствие у Тамилы более-менее нормально, но почему-то желтизна так и не ушла. На днях нам прислали из Германии долгожданные препараты для укрепления костей, будем их принимать, надеюсь, что это поможет укрепить наши косточки.
17 марта летим в Москву на контроль. Надеемся, хотя бы в этот раз нам уменьшат количество препаратов. Мы надеялись на уменьшение капельниц еще в прошлую поездку, но тогда нам резко поплохело, анализы ухудшились, и врачи не рискнули вносить изменения.
Большое материнское спасибо всем, кто нам помогает!»

18 февраля 2019.
Новости Тамилочки Ахметовой, пишет мама Аягоз:

«Здравствуйте, дорогие наши. Тамила растёт потихоньку, вес хоть и медленно, да набирает. А на днях увидела у нее на десне ямочку, подумала, что стомотит, а это зубик растет. До зубика Тамила капризничала, плохо спала днем и ночью, все время на руках.
Я даже думала сдать анализ на КЩС (кислотно-щелочное состояние), подстраховаться, вдруг что то не так. Но не стали пока.
Кожа у Тамилочки еще сильнее пожелтела. Сегодня сдали на биохимию анализ. Надеюсь на лучшее ???
Кроме того, заказали в Германии медикаменты (фосфор, кальций). Елена Андреевна сказала, что лучше будет помогать для укрепления наших хрупеньких косточек. Видимо, российские медикаменты нам не помогают.
Тамила кое-как пытается брать бутылочку , но ручки слабые, не может удержать. Переворачивается сейчас уже уверенней и голову хорошо держит?.
В середине марта мы полетим в Москву на очередное обследование. Ещё Тамилину выписку мы перевели с русского на французский язык для отправки в Париж. По рекомендации нашего лечащего врача. Она отправит нашу выписку и генетические анализы во Францию. Да и с генетикой у нас что-то непонятное, генетики не могут понять, почему у нас нарушена функция печени….Вот такие наши новости. Большое спасибо всем, кто помогает нам с Тамилочкой победить эту болезнь и приблизиться к нормальной здоровой жизни!»

06 февраля 2019.
Новости Тамилочки Ахметовой, пишет мама Аягоз:

» Здравствуйте, дорогие наши помощники. Сегодня Тамилочке наконец-то сняли гипс. В очередной раз предупредили, чтобы аккуратно обращались с ней, а то косточки слабенькие…
Стараемся, конечно, но иногда перелом возникает в совершенно вроде безобидной ситуации. Вот как???
Ну без гипса ощущаем мы себя намного лучше, не капризничаем так часто…
Что еще. К огромному сожалению, пока никаких сдвигов в моей борьбе за нашу инвалидность. Третий месяц я как заведенная, хожу по этим инстанциям, долблю, долблю — и никакого прогресса. Нас, такое впечатление, что не слышат. Как бороться с этой системой, я не знаю… как докричаться, что 160 000 руб. ежемесячно нам неоткуда брать!!! На днях иду в Минздрав…
По лекарствам. Тоже все совсем не прекрасно, подходит постепенно к концу наш запас прочности, совсем понемногу остается препаратов… А сбор движется не так быстро и активно, как хотелось бы.
Еще хочу сказать огромное спасибо всем, кто принимал и продолжает принимать участие в помощи нашей доченьке! «

23 января 2019.
Новости Тамилочки Ахметовой, пишет мама Аягоз:

«Здравствуйте, друзья. Ничем мы вас не порадуем, вчера у нашей Тамилочки сломалась левая ручка. Днем после отключения капельницы. Я передала нашему папочке Тамилу подержать немного, пока я убирала медикаменты. Наш папа хотел приподнять дочь, но что-то хрустнуло в ручке и Тамила заплакала. Я посмотрела на ручку, вроде бы нормально, отека не было, но все равно позвонила нашему педиатру, к которому прикреплена в Тюмени Тамила. Попросила у врача направление на рентген, на всякий случай, чтоб точно знать, сломано или нет. А то у нашей малышки кости очень хрупкие, кальций усваивается плохо, и три перелома, почти не вставая из кроватки, мы уже заработали себе.
Направление нам написали в 15.00 и мы прошли рентген, но результат я узнавала позже по телефону. Позвонила нашему педиатру, и она мне сказала, что это все же перелом… Я быстрее отключила Тамиле капельницу и помчались в травмпункт, попросила, чтоб нас везде пропустили без очереди, т.к надо было как можно быстрее вернуться к капельнице. Нам повезло, нас пропусти везде без очереди. И наложили гипс на ручку?. Вот такие вот у нас новости….
Спасибо, что помните про мою дочечку и помогаете ей.»

09 января 2019.
Новости Тамилочки Ахметовой, пишет мама Аягоз:

«Здравствуйте, дорогие друзья, замечательные помощники. Поздравляем вас со всеми зимними праздниками. Тамилочка немного напугала нас перед Новым годом своими резко ухудшившимися анализами, но вот несколько дней назад пришли наши очередные анализы, результат лучше, чем в больнице. Видимо, домашние стены Тамилу лучше лечат?тьфу-тьфу.
В очередной раз хочется всех поблагодарить за помощь, за новогодний подарок от фонда для Тамилы, спасибо вам всем!»