Саша Бочарова

Саша Бочарова

Собрано: 48 420 руб. из 48 420 руб.
Большое сердце маленьким


Актуальный статус:

Сбор закрыт. Фондом закуплено лечебное питание Неокейт-джуниор для Саши.


Собрано:

48 420 руб.


previous arrow
next arrow
Slider
Саша Бочарова, 18.03.2007 г.р. Красногорск, Московская область (Россия)

ДИАГНОЗ: синдром короткой кишки, осложненный атопический дерматит, ДЦП


Письмо от мамы в фонд:

Саша родилась 18 марта 2007 года. Уже в роддоме была заподозрена
кишечная непроходимость, педиатр обнадежила, что возможна только одна спайка, которую уберут и все будет в порядке. В первые сутки Сашу перевели в Люберецкую Городскую Детскую больницу , состояние было тяжелым, было выполнено экстренное обследование и выявлена высокая кишечная непроходимость, заворот тонкой кишки, атрезия тонкой кишки и в первые сутки была сделана операция. Послеоперационный период тяжелый , на ИВЛ-6 суток. Все это время Саша находилась на парентеральном питании.
Состояние в послеоперационном периоде было тяжелым, сохранялись явления кишечной непроходимости, без положительных тенденций.
Через 15 дней оперирована повторно, были разделены спаечные сращения, иссечение мембраны, ликвидации стомы. Во время операции выявлена общая длина тонкого кишечника -25 см. Критически малая длина. Выставлен послеоперационный диагноз: Состояние после операции по поводу врожденной кишечной непроходимости, множественная атрезия тонкой кишки, порока развития брыжейки тонкой кишки, заворота тонкой кишки. Синдром «короткой кишки». Синдром кишечной недостаточности. Гидроцефальный синдром.
Сохранялось парантеральное питание, с совмещением полурасщепленного лечебное питания, и с последующим переходом на энтеральное питание, т.е. смесь Альфаре. Из за нарушения всасывания в кишечнике и его короткой длины, питательные вещества практически не задерживались, Саша практически не прибавляла вес, не росла, отмечались высыпания на коже, рвота. После 1,5 мес. пребывания в больнице, врачи предложили заменить смесь Альфаре на гидролизованную смесь Нутрамиген. И она чуть чуть изменила нашу ситуацию, Саша стала немного прибавлять вес и высыпания прекратились, вскоре нас выписали домой под наблюдением специалистов по месту жительства.
На этом наши страдания не закончились, после выписки из Люберецкой больницы,Саша стала часто болеть гнойными отитами, бронхитами и различными простудными заболеваниями, приходилось часто ложиться в больницы;2 недели дома-2 недели в больнице
В таком режиме около 2 лет , лечение данных заболеваний требовало применения антибиотиков в уколах. Что для нашей короткой и без того проблемной кишки, не было хорошо.
В один прекрасный момент, когда Саша в очередной раз заболела, решили лечиться дома под наблюдением участкового педиатра и получилось, мы смогли прервать бесконечность госпитализаций в инфекционные больницы и справляться в домашних условиях.

Во время госпитализаций в инфекционные отделения , ребенка старались полностью обследовать и держали под контролем смежные проблемы;
Гидроцефальный синдром.
По этому заболеванию в динамике операции не требовалось, но крупная голова повышенный мышечный тонус, задержка психомоторного развития, диспропорции тела — беспокоили.
И как только мы немного «завязали» с простудными заболеваниями, и компенсировали тонкий кишечник, стали решать неврологические проблемы; это медикаментозное лечение, массажи, лфк, коррекционные занятия., физио процедуры. В 1,5 года госпитализированы в 18 психо-неврологическую больницу. После курса лечения выставлен диагноз: ДЦП спастическая диплегия. Во время госпитализации был предусмотрен щадящий режим, на одном из обследований, врачи заподозрили сердечно-сосудистые проблемы.
Внешние признаки также свидетельствовали о данной проблеме; диспропорции тела, крупная голова, отечность тела и выбухающие вены в области грудной клетки.
Нам рекомендовали обследование и консультацию в Научном центре сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н.Бакулева.
В 2,5 года нас госпитализировали , на МРТ было обнаружен стеноз верхней полой вены. В октябре 2010 года Саша была прооперирована. После этой операции Саша долго восстанавливалась, снизила вес, впавшие глаза, редкие волосы. Примерно 1 год нам понадобился, чтобы немного набрать вес, зажил шов и Саша немного восстановилась.

На протяжении всего времени основным нашим питанием так и оставалась лечебная смесь Нутрамиген, еще в 1 г. диетологи пытались нам расширить рацион, но чувствительность к продуктам, пищевая аллергия. Что бы мы не вводили , все вызывало аллергию; беспокойство ,красноту, высыпания и зуд.

И так год за годом. Мы под наблюдением аллергологов, диетологов пытаемся добавить разные продукты, для полноценного развития ребенка, дети с Синдромом короткой кишки нуждаются в максимально питательном рационе, а тут еще и аллергия, просто на все продукты, хотя бы что –нибудь можно было кроме смеси, но все без успешно.

Постоянно красная кожа, зуда и расчесы, припухшие глаза, ребенок не может спокойно спать, низкая масса тела.
Аллергия не дает полноценно развиваться ребенку и расти. Эффекта от реабилитаций по неврологии мало, т.к. нет нормального питания. А ведь лечение ДЦП тоже очень важно, Саша самостоятельно не ходит, только за ручки с поддержкой может передвигаться.

Вот уже 11 лет смесь составляет основу рациона. В 2015 году прекратили поставки смеси Нутрамиген в Россию и после лечения в НИКИ Педиатрии ГБОУ ВПО «РНИМУ Им. Пирогова» на ул. Талдомская, выявлен высокий класс аллергии ко всем продуктам, и выставлен диагноз: Пищевая аллергия, диффузный атопический дерматит тяжелого течения.

Для его лечения необходима аминокислотная смесь Неокейт Эдванс/Джуниор, в течение года.
С апреля 2015 г. нам назначено данное питание и по сегодняшний день.
Мы вынуждены ее приобретать, т.к. она не вызывает аллергии, она хорошо усваивается кишечником , не вызывает побочных явлений и при ее употреблении отмечается положительная динамика, прекратился зуд, высыпания на коже, кожа стала чистой, Саша окрепла и стала лучше развиваться умственно. Благодаря этой смеси у нас снизилась пищевая аллергия, мы смогли ввести такие продукты как гречка, кролик, рис, кукуруза, индейка, яблоко.

Но смесь очень дорогая, у нас в семье работает только один папа, т.к. я занимаюсь уходом и воспитанием Саши. Мы обратились в Министерство Здравоохранения МО, чтобы определить возможность получать данную смесь через поликлинику или иные органы. Получили отказ, т.к. данная смесь не входит в перечень бесплатных лекарств для льготного обеспечения населения и заболевание Саши также не входит в группу заболеваний, которое обеспечивается бесплатным лекарством.

Поэтому приобретаем питание сами, но сейчас уже просто нет финансовой возможности продолжать покупать данную смесь, ведь помимо смеси есть другие расходы на лекарства, реабилитации и т.д. Очень просим помочь нашей семье в обеспечении данной смесью. В месяц нам необходимо 20 банок. Стоимость одной банки составляет 2 643, 00 руб.

В свои 11 лет Саша в связи с отсутствием полноценного питания весит 22 кг и рост 134 см.

Мы стараемся приблизиться к нормальной жизни, и верим, что настанет время, когда мы будем в меньшей степени зависеть от лекарств и специализированного питания.

Несмотря на все наши проблемы, Саша очень активная ,позитивная и жизнерадостная девочка.

С удовольствием 4 года посещала детский сад группу «лекотека», за счет своего таланта рассказывать стихи и петь, часто на утренниках занимала ведущую роль.

С 1 сентября 2015 по ноябрь 2017 года Саша посещала школу. В ноябре 2017 г была операция на ноги по выправлению эквиноварусной деформации стопы. Сейчас Саша находится на надомном обучении по общеобразовательной программе, у нее неплохая успеваемость, с удовольствием учится.

Очень надеемся на содействие и помощь!!!

С уважением,

Родители Бочаровой Саши

10 декабря 2018.
Новости Саши Бочаровой, пишет мама Татьяна:

«Здравствуйте, друзья, помощники нашей Сашули. Очень хочется сразу поблагодарить вас всех за то, что не отказали нам в помощи, не оттолкнули, не оставили со своими проблемами.
Как вы знаете, кроме этой смеси, Сашин организм не принимает практически ничего. У нас и так очень ограниченный рацион из-за синдрома короткой кишки, а аллергия просто перечеркивает все варианты питания. Проявляется она в виде высыпаний, зуда, сильнющего кашля, в зависимости от от аллергена, каждый по-разному проявляется. Несколько раз возникали отеки , отеки глаз, затрудненялось дыхание. Несколько раз возникал отек Квинке. Поэтому очень страшно дать Сашуле что-то не-то, что-то, на что ее организм может вот так отреагировать. Ведь все это очень опасно…
Ну и немного о приятном. Недавно мы ходили на концерт, посвященный Дню инвалидов. Сашеньке очень понравилось, все-таки развлечение и что-то новое в череде наших будней.»

23 ноября 2018.
Новости Саши Бочаровой, пишет мама Татьяна:

«Здравствуйте, наши дорогие помощники. Простите, что долго не писали. Каких-то особенных новостей у нас нет, Саша полностью в учебе. Дело в том,что у нас плотный график, реабилитация на реабилитации, к тому же недавно операция на ножки была, из-за этого мы много пропустили в учебе, поэтому сейчас нагоняем. А по здоровьюп все стабильно, слава Богу! Спасибо вам всем, за то, что приняли нашу девочку в свои сердца, помогаете ей. Мы вам очень благодарны!»