Альфина Зайнуллина

Альфина Зайнуллина

Собрано: 162 088 руб. из 162 088 руб.
Большое сердце маленьким


Актуальный статус:

Сбор остановлен


Сумма к сбору:


previous arrow
next arrow
Slider
Альфина Зайнуллина, 5 лет, г. Самара (Россия)

ДИАГНОЗ: Врожденный порок сердца. Двусторонний тромбоз подвздошных вен


История Альфины:

» Ваш ребенок скоро умрет». Фраза как гром среди ясного солнечного дня.
Абсолютно, казалось бы, здоровая двухмесячная малышка. Шкала Апгар — 9 баллов, все УЗИ, обследования специалистов — на пять с плюсом. И вдруг такое.
А потом реанимобиль, областной кардиологический диспансер — и диагноз. Двойное отхождения сосудов от правого желудочка.Некомминтированный дефект межжелудочковой перегородки. Дефект межпресердной перегородки. Гипоплазия правого желудочка.
И началась у маленькой Альфины и ее мамы совсем другая жизнь. Операции по Норвуду и Гленну, операция по Фонтену, реанимации, ИВЛ, многочисленные зондирования. Взгляд на мир — только через окно больничной палаты.
Маме нельзя плакать. Нужно собрать всю себя в кулак — и ни одной слезинки. Нельзя пугать маленькую.
Сейчас Альфине уже 5 лет. 5 лет борьбы за жизнь, за детство, за возможность сердечка биться. И, казалось, уже все опасности позади. Но это только казалось. Потому что новая беда уже постучалась в дверь семьи Зайнуллиных.
Тромбоз подвздошных вен. Опасное осложнение, требующее операции. Потому что когда оторвется тромб и что натворит в маленьком организме, невозможно предугадать.
Неизвестно сколько времени у нас есть, чтобы помочь Але. Ситуация серьезная. Сумма…в принципе, большая, но отнюдь не запредельная. 6 тысяч евро.
Вполне по силам ее собрать. Только умоляем, давайте не откладывать помощь «на потом». «Потом» может и не наступить….

03 апреля 2019.
Новости Альфины Зайнуллиной:

«Здравствуйте, дорогие наши помощники! Вчера Альфине делали МРТ без контраста без наркоза. Альфину полностью пристегнули, меня посадили сзади аппарата, обеим надели наушники и дали шанс попробовать полежать спокойно без всякого наркоза. Я гладила дочу по голове, рассказала сказки, и она уснула под таким шумом. Там аппарат очень шумный, но она все 30 минут спала сама.
Очень удивило врачей наше сердечко. Так как операцию по Фонтену у них делают совсем не так, как в России. Нас назвали «фантастическими».
Еще делали ЭКГ с нагрузкой. Нужно было надеть маску, Альфина вначале испугалась, подумала, что маска это наркоз, и заплакала от страха.
Но я включила мультик, она успокоилась и все задания сделала. ЭКГ тоже очень хорошая. Наши Глен и Фонтен работают как надо. Сатурация 96-99 процентов при нагрузках
Вот только наши ножки подвели. Быстро устают и болят сильно.
А потом мы с Альфиной гуляли по Берлину. Ходили на детскую площадку. В магазин местный. Кушаем и готовим в квартире. Все дорого тут ужасно!
Сегодня у нас встреча с доктором Овруцким. мы очень рады, что это наконец-то произошло, что мы приехали сюда, в клинику, и всех очень благодарим»

02 апреля 2019.
Новости Альфины Зайнуллиной:

Итак, друзья, свершилось! Алюша в клинике. Вчера сделали ей УЗИ печени, после этого была консультация с доктором Овруцким.
Сейчас Але подключили аппарат Холтера, это такое устройство для длительного мониторинга работы сердечка.
Доктор обследует Альфину, соберет все данные: по УЗИ, рентгену, анализам и ЭКГ.
Сегодня ей проведут МРТ с контрастом под общим наркозом.
Из приятного: вчера к девочкам приезжали наши друзья — Kartina TV — и как всегда, не с пустыми руками) Навестили и подарили подарки.

01 апреля 2019.
Новости Альфины Зайнуллиной:

Дорогие наши помощники, как вы знаете, Алюша уже в Берлине, сегодня у нее первый визит в клинику, и все мы, затаив дыхание, ждем оттуда новостей.
Потому что произошла ужасная неприятность. Как ни береглись Альфина с мамой, как ни принимали профилактических мер — весна есть весна, и где-то Алю продуло. Сильный насморк, она постоянно чихает. Пока было время до приема, старались задушить простуду в самом начале, но теперь все будет зависеть от докторов. Что они скажут, можно ли оперировать в таком состоянии или же отправят Алюшу назад, и придется ждать своей очереди еще несколько месяцев…
Вот такие пока новости.

31 марта 2019.
Новости Альфины Зайнуллиной:

Друзья! Наконец-то наступил день, которого семья Зайнуллиных ждала долгих 9 месяцев. Вчера Раиля и Альфиночка отправились в путь, в далекую Германию, навстречу здоровому детству Алюши.
Сейчас они уже в Берлине. Столица Германии встретила их теплом, там уже настоящая весна, днем до плюс 19-20 градусов.
Кардиоцентр предоставил им места в гостинице при клинике, где девочки проведут время до госпитализации и где будет жить Раиля после того, как Алюшу прооперируют.
Завтра утром у них первый прием в клинике,а сегодня можно еще один денек отдохнуть и погулять по незнакомому городу.

29 марта 2019.
Новости Альфины Зайнуллиной:

Дорогие помощники, наша Альфиночка продолжает готовиться к этой очень важной операции на сосудах, которую пришлось ей так долго ждать.
Одним из очень важных моментов является санация ротовой полости, обязательная и полная. Если доктора перед операцией увидят хоть один проблемный зуб, они могут отменить все и отправить Алюшу домой.
Это не прихоть немецких врачей, а жизненная необходимость. Ведь даже маленькая дырочка в зубе может привести к ужасным осложнениям в послеоперационный период. Поэтому все так строго.
Альфиночке нелегко пришлось..Из-за обилия лекарств зубки сильно разрушаются. Пришлось удалить целых 8 зубиков. 2 удалось вылечить.
Из-за того, что сроки поджимают, а вмешательство было такое серьезное, пришлось дать общий наркоз.
Сейчас Алюша с мамой еще в клинике, Аля отходит от наркоза…Отходит тяжело, поначалу сильно кричала и билась. Но сейчас вроде поуспокоилась, через некоторое время их отпустят домой.
Мы очень просим поддержать нашу храбрую измученную девчонку, друзья. Всего лишь пара дней остается до приезда в клинику!

8 декабря 2018.
Новости Альфины Зайнуллиной, пишет мама Раиля:

«Добрый день! Здравствуйте, наши дорогие помощники. Дела у нас такие. По своей инициативе (как и обычно) мы сдали кровь на контроль показателей печени. Анализы не радуют. Гемоциты увеличены. В конце недели записала Альфину на УЗИ ( так же платно), и далее к детскому онкологу (гематологу).
Альфинушка уже так привыкла к этим бесконечным анализам, что спокойно следит за тем, как готовят все для забора крови. Пока сдавали кровь, натерпелись, честно говоря, потому что все вены оказались «не рабочие», впалые, долго не смогли найти венку, обкололи всю и только с энной попытки смогли взять…
Спасибо большое, наши дорогие, за то, что не оставляете нас, что хотя бы небольшая надежда у нас остается на то, что деньги соберутся, и Альфиночка сможет поехать на операцию»

8 сентября 2018.
Новости Альфины Зайнуллиной, пишет мама Раиля:

«Добрый день, наши помощники. Новостей у нас немного, да и те нерадостные. Альфиночка болела, правда, сейчас уже выздоровела. Неделю ходим в садик. Врачи считают, что наши болезни — из-за печени, так что теперь пьём лекарство Урсофальк. Как я уже рассказывала, у многих деток с пороками сердца постоянные и серьезные проблемы с печенью, потому что приходится постоянно принимать препараты для разжижения крови, а они в большом количестве очень плохо влияют на печень. Вот и у нас сейчас печень увеличена, повышены показатели АЛТ и АСТ.
Такие у нас новости. Большое спасибо хочу сказать всем, кто помогает моей девочке попасть на операцию»

17 августа 2018.
Новости Альфины Зайнуллиной, пишет мама Раиля:

«Добрый день, наши дорогие помощники.
Новости у нас не очень.. У Альфины произошел какой-то сбой в организме. За 6 лет никогда не было аллергии, а за последние 2 дня мы начали очень сильно покрываться пятнами, предварительно ставят атопический дерматит.
Сегодня идём на приём к гастроэнтерологу. А пока лечим по рекомендации врача педиатра. Пьём лекарство, колем антигистаминные препараты,
сидим на строгой диете.

Всем огромное спасибо за добрые слова, поддержку и материальную помощь для моей доченьки»

1 августа 2018.
Новости Альфины Зайнуллиной, пишет мама Раиля:

«Здравствуйте, друзья. Новостей у нас не очень много, и не сказать, что они сильно позитивные.
Альфина все время в деревне. В городе в такую жару ей плохо. Недавно сдали анализы. Они плохие, показывают, что печень не в порядке. Поэтому уже вторую неделю не пьём аспирин. Нам без него не очень хорошо, ведь с его помощью мы разжижаем кровь. Но и печени необходима разгрузка. Вот так, стараемся из двух зол выбирать меньшее. Каждую неделю теперь берём кровь из вены, контролируем уровень тромбоцитов. Вот такие у нас новости. Спасибо вам всем, дорогие наши, за помощь и поддержку моей девочки.»

16 июля 2018.
Новости Альфины Зайнуллиной, пишет мама Раиля:

«Добрый день, дорогие помощники. Новостей у нас не особенно много. Альфина понемногу растет, но из-за болезни одна ножка у нее растёт быстрее, а вторая снабжается кровью плохо и растёт медленнее.
Из-за этого идут искривления таза и позвоночника.
А в целом самочувствие у нас неплохое. Лето, тепло, не болеем так часто как зимой и весной. Альфиночка часто бывает в деревне на природе, на свежем воздухе. Но беспокойство не оставляет нас ни на минуту, эти наши тромбы…
Поэтому каждый день продолжаем искать помощь, постоянно надеемся на то, что сбор не затянется слишком надолго.Всем спасибо за поддержку!»